قطره‌هاي شكسته زندگي

مروري بر عملكرد انجمن تالاسمي ايران به بهانه آغاز دور جديد فعاليت هيات‌مديره آن

اولين مورد ابتلاي يك ايراني به بيماري ژنتيكي تالاسمي ماژور در هيچ تقويمي ثبت نشده اما زماني كه براي خم نشدن كمر بيماران و خانواده‌هايشان زير بار سنگين ابتلا، عده‌اي از پزشكان، خانواده‌هاي بيماران و خيرين تصميم به تاسيس مركزي حمايتي براي تالاسمي‌ها گرفتند، مشخص است. اواخر سال 1368 بود و آنها كه مي‌توانستند در روزهاي بحران آن ايام كه گريبان كشور را گرفته بود فرصتي براي خيرخواهي بيابند با يك بهانه مشترك دور هم جمع شدند. بهانه آنها مبتلاياني بودند كه جان‌هايشان تمناي خون داشتند و بايد براي زنده ماندن قطره‌هاي سرخ شفا را به رگ‌هايشان مهمان مي‌كردند. تالاسمي البته آن روزگار هنوز براي بسياري ناشناخته بود. خيلي‌ها آن را نوعي سرطان مي‌دانستند و عموم مردم با ديدن مبتلايان، بيم مشكل كليوي يا يرقان مي‌بردند. درمان هم كه بنا به شرايط خاص كشور با انواع مشكلات روبه‌رو بود. آنچه در اين وضعيت باقي مانده بود اميد كمرنگ بيماران،پزشكان و البته خانواده‌هاي بيماراني بود كه مي‌خواستند فعل زندگي را براي «ماژور»‌ها هجي كنند. خواستن‌ها به بار نشست و در ماه‌هاي آغازين سال 69 انجمن حمايت از بيماران تالاسمي ايران با تصويب اساسنامه و ثبت در وزارت كشور آغاز به كار كرد.

يك قطره خون مهربان
تاسيس انجمن تالاسمي با تلاش‌هاي بي‌وقفه گروهي از دلسوزان بيماران آن هم با تاييد دايره سوم 30یا30 وزارت كشور در آن ايام، روزهاي خوبي را براي بيماران نويد مي‌داد. وجود يك مركز حمايتي كه براي پوشش دادن مشكلات بيماران تلاش مي‌كرد با آن نشان قطره خوني كه دو نيمه ولي به‌هم پيوسته بود اما روزهاي پرفرازونشيبي را از سر گذراند. انجمن حمايت از بيماران تالاسمي جزو اولين انجمن‌هاي حمايتي از بيماران خاص در ايران بود اما هيچگاه نتوانست به آنچه كه بايد دست پيدا مي‌كرد، دست يابد.

انجمن حمايت بدون حمايت
خيلي از بيماران معتقدند چرايي ناكار آمدي انجمن حمايت از بيماران تالاسمي به‌سان تمام مشكلات راندماني در ايران از مديريت‌هاي سليقه‌اي نشات مي‌گيرد البته اين به آن معنا نيست كه در تمام سال‌هاي فعاليت انجمن هيچ كار مفيدي به ثمر ننشسته و كمترين كاري انجام نشده است. با اين همه شايد بتوان روزهاي گذشته را به‌باد خاطرات سپرد اما اكنون چيزي نيست كه بشود از كنارش گذشت. بيماران تالاسمي ايران هر چند از نظر درماني به مدد فعاليت‌هاي وزارت بهداشت و فعالان پزشكي در جايگاه قابل قبول‌تري نسبت به سال‌هاي دور قرار گرفته‌اند اما در روزهاي شكوفايي فعاليت‌هاي حمايتي انجمن‌ها و نهاد‌هاي غيردولتي نمي‌توان به سادگي از كنار بي‌توجهي انجمن حمايت از بيماران تالاسمي به اكثريت نزديك به مطلق بيماران عبور كرد. براي رمزگشايي اين فعاليت خنثي‌گونه مديريت انجمن، مرور روزها شايد گام كوچكي باشد.

تكرار، تكرار، سقوط
اولين هيات مديره انجمن تالاسمي را هيات موسس تشكيل داد. رياست اين هيات مديره خانم دكتر ايزديار بود. بعد از پايان كار اين هيات مديره و براساس اساسنامه، اولين انتخابات براي تعيين هيات مديره انجمن تالاسمي ايران برگزار شد. طبق آنچه كه در اساسنامه اوليه انجمن تعريف شده اعضاي هيات مديره با راي اعضاي انجمن كه همان بيماران تالاسمي عضو انجمن بودند انتخاب شدند. اين نحوه انتخاب هيات مديره تا سال 1384 ادامه داشت تا نوبت به تغييرات عجيب و غريب رسيد. در اين سال بعد از شش دوره انتخاب هيات مديره توسط بيماران، مديرعامل وقت انجمن كه يك دوره دو ساله رياست را هم در كارنامه داشت تصميم به تغيير اساسنامه انجمن گرفت. آقاي مديرعامل آن سال پيش‌نويس اساسنامه جديد را نوشت و براي تصويبش دست به دامن مجمع عمومي انجمن شد. طبق آنچه كه در ماده 11 از فصل دوم اساسنامه اوليه انجمن آمده بود مجمع عمومي لااقل با حضور 120 نفر از اعضا بايد برگزار مي‌شد و البته هيات مديره وقت انجمن براي تغيير اساسنامه به حضور اين تعداد افراد و البته راي مثبت نصف به‌علاوه يك راي اعضا نياز داشتند. در سال 1384 و بعد از عدم استقبال بيماران از دو فراخوان براي تشكيل مجمع عمومي هيات مديره تصميم به برگزاري مجمع فوق‌العاده گرفت. در مجمع فوق‌العاده قرار بر اين است كه حضور هر تعداد افراد به جلسه رسميت مي‌بخشد و اينگونه بود كه اساسنامه جديد انجمن تالاسمي ايران در يك مجمع فوق‌العاده و به دور از رضايت اعضا تنها با حضور اندك افرادي به تصويب رسيد. اساسنامه‌اي كه اكنون و بعد از گذشت چهار سال از تصويبش اندك اندك چهره بدتركيبش را در وضعيت تصميم‌گيري براي بيماران به رخ مي‌كشد.

عضو سالم در انجمن ماژورها
مهم‌ترين تغيير اساسنامه انجمن را بايد در نحوه عضوگيري آن جست‌وجو كرد. عضوگيري كه نتيجه‌اي جز ايجاد يك هماهنگي براي به خط شدن راي‌دهندگان دائم به مديران وقت انجمن نداشته است. براساس اساسنامه جديد كه البته به تنظيم‌كننده‌اش وفا نكرد علاوه بر بيماران هر فرد اعم از خانواده بيمار، پزشكان يا هر شخصي كه به‌گونه‌اي با تالاسمي مرتبط باشد مي‌تواند با دريافت كارت عضو انجمن شود. جالب‌تر اينكه اين عضو حق راي هم دارد و مي‌تواند در مجمع‌هاي انجمن شركت كند و راي دهد البته اين اعضاي جديد داراي حق راي كه ديگر بيمار هم نيستند با زيركي تمام مي‌توانند از مزيت بخش ديگري از اساسنامه جديد به نفع خود استفاده كنند. در اساسنامه جديد هر فرد عضو انجمن ديگر نمي‌تواند با ديدن فراخوان مجمع عمومي به‌صورت مستقل در آن مجمع شركت كند و بايد نماينده بيماران يك شهر يا مركز در اين مجامع حاضر شود بنابراين اعضاي جديد الورود كه ديگر درگير بيماري و حواشي‌هاي آن نيستند فرصت كافي براي چانه زدن با بيماران براي انتخاب شدن به‌عنوان نماينده را دارند و البته مي‌توانند در ايام نمايندگي بيماراني كه چون گرفتار درد هستند چندان به‌دنبال جزئيات اداري و بوروكراسي حاكم بر آن نيستند براي خود فرصت‌هاي بي‌شماري خلق كنند. فرصت‌هايي كه بيش از نتيجه دادن براي ارتقاي وضعيت بيماران به محكم شدن روابط هيات مديره انجمن و نماينده بيماران انجاميده است. رابطه‌اي كه جزئي‌ترين نتيجه‌اش ابقاي مدير عامل در همين انتخابات ماه گذشته بود.

انجمن نمايندگان و شركت‌هاي دارويي
وقتي قرار باشد براي هر 150 بيمار يك نماينده انتخاب شود تا در مجامع انجمن شركت و در صورت نياز
راي دهند بوي دموكراسي به مشام مي‌رسد اما وقتي قرار باشد براي رسمي شدن انتخاب اين نماينده‌ها جز نامه معرفي و تاييد استانداري مورد ديگري مثل در اختيار قرار دادن مفاد برگزاري نشست منجر به انتخاب نمايندگان در دسترس بيماران قرار نگيرد ديگر دموكراسي عطري
بدبو و البته چندش‌آور دارد. مصداق اين انتخاب نمايندگان و البته حمايت بي‌دريغ انجمن از آنها به‌جاي حمايت از بيماران را مي‌توان در اردوي تابستاني به‌نام مدرسه نخبگان جست‌وجو كرد كه توسط انجمن برگزار شد و از 200 مهمان اين اردوي آموزشي بيش از نيمي از آنها را نمايندگاني تشكيل مي‌دادند كه قرار بود در پاييز به هيات مديره انجمن راي به ابقا دهند. از اين نمونه‌ها در بساط انجمن تالاسمي به وفور ديده مي‌شود. شركت تنها گروه معدودي از بيماران در برنامه‌هاي تفريحي، حضور يك گروه شناخته شده در سفرهاي آموزشي خارج از كشور كه معمولا توسط يك شركت دارويي خاص ساپورت مي‌شود و دست‌آخر ارتقاي رتبه نفوذ مديرعامل در اساسنامه جديد به‌عنوان يكي از اركان انجمن بخشي از آن چيزهايي است كه بيماران تالاسمي در چهار سال گذشته آن را شنيده‌اند ولي نتوانسته‌اند براي تغييرش كاري بكنند. حمايت بي‌چون و چراي يك شركت داروسازي از رئيس هيات‌مديره و مديرعامل‌هاي وقت انجمن در اين سال‌ها باز هم اين گمانه را در ذهن ايجاد مي‌كند كه شركت‌هاي دارويي به دليل نداشتن حق تبليغ در كشور جمهوري اسلامي هزينه تبليغات را در جهت همسو كردن نظر روسا با شركت‌شان هزينه مي‌كنند البته فعاليت غيرشفاف هيات‌مديره هم خود اين ظن را نزد بيماران تقويت مي‌كند.

شايد فردا
منابع درآمد انجمن تالاسمي ايران سواي آن چيزي كه سالانه تحت عنوان كمك‌هاي مردمي به انجمن مي‌رسد كم نيست اما قريب به اكثريت بيماران تالاسمي از تمام آنچه كه با رويكرد حل مشكلات كاري، اسكان، تاسيس بيمارستان ويژه و حتي بهره‌مندي از امكان‌هاي تفريحي در اين سال‌ها شنيده‌اند تنها واژه‌هاي بي‌وفا را در ذهن دارند. حالا با اين سوال بي‌جواب چه مي‌توان كرد كه چرا انجمن حمايت از بيماران تالاسمي تنها از آن بيماران تالاسمي كه مي‌خواهد حمايت مي‌كند؟

منبع :