درود به دوستان عزیز
1- لطفا در مورد نقش مشکلات اقتصادی خانواده در پیگیری و درمان صحیح  بیماران تالاسمی نظر و برای حل آن راهکار بدهید
2- به نظر شما بودجه ای که در حال حاضر کشور برای  بیماران خاص  اختصاص داده کافی است و می تواند جوابگوی هزینه های داروئی و درمانی یک فرد بیمار تالاسمی یا هموفیلی  باشد ؟

این هم یک خبر در این مورد و باز هم تاسف از عدم مدیریت صحیح در مورد مساله به این مهمی و بازی با جان هموطنان بیمارمان


متن خبر :
«وزير بهداشت گفته است: تقريباً 40 درصد اعتبارات دارويي کشور به 4 درصد داروهاي وارداتي اختصاص مي يابد.»
هر چند که بحث گراني دارو بويژه در برخي بيماريها هميشه از سوي مسؤولان مطرح بوده و آنان از مشکلات فراوان بيماران تا حدودي مطلع هستند، ولي تاکنون اقدام مفيدي براي رفع اين مشکل انجام نشده است.

براي تهيه داروي حياتي بايد غصه بخوريم

يک بيمار که علاوه بر تالاسمي با هپاتيت و ديابت نيز درگير است، مي گويد: اکنون در کشورهاي فقير مانند ترکيه، لبنان و هند بيماران تالاسمي قرص هاي خوراکي مصرف مي کنند، اين در حالي است که در ايران هنوز بيماران مجبورند از داروهاي تزريقي استفاده کنند.
مينا رجب علي خاني به زمان بري تزريق دارو اشاره مي کند و مي افزايد: براي افراد شاغل، دانش آموز و دانشجو تزريق طولاني شبانه بسيار مشکل است بخصوص اگر در جمع دوستان و فاميل باشند هيچ گاه امکان استفاده از اين گونه دارو را ندارند.
وي که در يکي از انجمنهاي بيماران خاص نيز فعاليت دارد، مي افزايد: برخي خانواده ها چندين فرزند بيمار دارند و چون تزريق ماهانه هر کدام بيش از 70 هزار تومان مي شود و خيلي ها توان پرداخت آن را ندارند براي فرزندانشان مشکلات قلبي و ديابتي نيز ايجاد مي شود.
رجب علي خاني که اکنون 29 ساله است، مي افزايد: من از چهار سالگي تزريق را شروع کرده ام و گاهي اوقات نيز به دليل نداشتن هزينه دارو از تزريق آن منصرف شده ام.
اين بيمار به کمبود داروهاي حياتي بيماران خاص اشاره و اضافه مي کند: اکنون ما براي دريافت حياتي ترين داروها بايد دغدغه داشته باشيم، چون هميشه داروها در دسترس نيست و همان داروي تزريقي نيز با کمبود مواجه است.
وي به بيماري ديابت خود نيز اشاره مي کند و مي افزايد: متأسفانه سرنگ انسولين نيز گران است و علاوه بر آن چون قند برخي از بيماران بسيار بالاست بايد از نوع خاص درمان استفاده کنند که بيمه آن را پوشش نمي دهد و بايد با قيمت بالا تهيه کنند.
اين بيمار به درمانهايي که براي هپاتيت گرفته نيز تأکيد مي کند و مي گويد: تاکنون سه دوره يکساله دارو مصرف کرده ام، ولي چون برخي درمانها جواب نداد پزشک دارو را قطع کرد.
ضمن اينکه استفاده از درمانهاي هپاتيت عوارضي مثل شيمي درماني و برخي داروهاي ايراني نيز عوارض ديگري براي بيماران به همراه دارد.
رجب علي خاني از عوارض داروها روي خودش چنين مي گويد: با استفاده از داروهاي نامطلوب علاوه بر بالا رفتن آنزيم کبدي، مجبورم قرص اعصاب نيز استفاده کنم.

ناتواني در تهيه دارو و بيماريهاي حاصل از آن

مسؤول روابط عمومي يکي از انجمن هاي بيماران خاص نيز به مشکل بيماران اشاره مي کند و مي افزايد: برخي بيماران به دليل ناتواني در خريد دارو دچار عوارض ناخواسته اي شده اند که اين عوارض جديد نيازمند درمانهاي اضافه مي شود که هزينه هاي گزافي به دنبال دارد.
بهمن عزيزپور اضافه مي کند: درست است که دولت مبلغي از هزينه دارو را پرداخت مي کند، ولي کار را از چندين جاي ديگر خراب مي کند و با اينکه دولت بر اين امر کاملاً واقف است، ولي نبود تصميمات کارشناسي باعث بروز چنين مشکلاتي شده است.
وي از عدم حمايتهاي مالي وزارت بهداشت اظهار نارضايتي مي کند و مي افزايد: در سال 85 مبلغ اندکي به انجمن تخصيص يافت، ولي از آن پس ديگر هيچ اعتباري پرداخت نشد و همان ميزان اندک نيز قطع شد.
عزيز پور به ناکافي بودن پوششهاي بيمه اي درمانهاي گران اشاره مي کند و مي گويد: اکنون بيمه خدمات درماني به افراد تحت پوشش خود داروي رايگان مي دهند، ولي تأمين اجتماعي به دليل مشکلي که با وزارتخانه دارد ديگر هزينه هاي دارو را پرداخت نمي کند.
وي تأکيد مي کند: اين وضعيت که گاهي بيمه ها پوشش بيمه اي دارند و گاهي ندارند، بيماران و خانواده هاي آنان را با مشکل جدي مواجه ساخته است.
وي مي افزايد: اکثر بيماران از اقشار ضعيف جامعه هستند که براي تأمين دارو با مشکلات فراوان مواجهند و حتي برخي از آنها سرپرست خانوار نيز هستند که علاوه بر درمان بايد به مسائل اقتصادي خانواده نيز بينديشند.

واسطه ها عامل گراني دارو

عضو کميسيون بهداشت مجلس شوراي اسلامي گراني دارو را ناشي از ساخت نسل جديد داروها مي داند و مي گويد: نسل جديد داروها چند ويژگي دارند که شامل تحقيقات و پژوهشهاي دارويي و توليد مي شود و چون عمدتاً وارداتي هستند در داخل کشور با قيمتهاي زياد عرضه مي شود.
عيوض حيدرپور واردات دارو توسط شرکتهاي واسطه را نيز عاملي براي افزايش قيمت آنها ارزيابي مي کند و مي افزايد: شرکتهايي که مجوز دريافت کرده اند اغلب با سودهاي زياد دارو را به فروش مي رسانند و اين امر نيازمند اين است که وزارت بهداشت در رأس واردات دارو قرار گيرد و واسطه ها از اين عرصه حذف شوند.
وي اضافه مي کند: وزارت بهداشت بايد براي جذب يارانه داروي گران در لايحه بودجه تلاش مضاعف کند تا يارانه ها به صورت مناسب براي داروهاي خاص صرف شود که به نظر مي رسد تاکنون به اندازه کافي اين اقدام صورت نپذيرفته است.
اين عضو کميسيون بهداشت مجلس تأکيد مي کند: متأسفانه اين گراني داروها فقط براي خانواده ها و بيماران عوارض و صدمات جدي ايجاد مي کند.

پوشش بيمه اي کافي نيست

قاضي زاده ديگر عضو کميسيون بهداشت در مورد گراني دارو به خبرنگار ما مي گويد: در حقيقت داروها گران نيست، بلکه پوشش بيمه اي ناکافي است و بايد وضعيت بيمه در کشور بهبود پيدا کند.
وي به ضرورت در دسترس بودن داروها اشاره مي کند و مي افزايد: دارو بايد به گونه اي باشد که به راحتي در اختيار همگان قرار گيرد.
قاضي زاده در مورد داروهاي ايراني نيز مي گويد: اکنون تلاش مي شود تا طي چند مرحله شروع به ساخت و توليدداروهاي وارداتي شود، ولي متأسفانه برخي شرکتهاي واردکننده و حتي برخي پزشکان براي سود بردن از واردات دارو، به نامطلوب بودن و عوارض داروهاي ايراني دامن مي زنند تا براي خودشان بازارگرمي کنند.
عضو کميسيون بهداشت مجلس تعداد داروهاي گران قيمتي که از خارج وارد مي شوند را بسيار اندک مي داند و مي گويد: طبق قانون براي اين اقلام دارويي رديف اعتباري ويژه اي داريم و علاوه بر آن براي وزارت بهداشت نيز رديف ديگري گذاشتيم تا به انجمنهاي بيماران خاص کمک کنند.
وي تأکيد مي کند: مجلس براي کمک به بيماران يارانه دارو را حذف نکرده است و دارو مانند گذشته از يارانه برخوردار است تا دارو با قيمت مناسب به دست بيماران برسد.
دکتر قاضي زاده به 100 ميليارد تومان هزينه تخصيصي امسال اشاره مي کند و مي افزايد: امسال نيز مانند سال قبل براي کمک به بيماران خاص بودجه اي اختصاص يافت که بايد براي کمک به همين بيماران هزينه شود.
اين عضو کميسيون بهداشت اضافه مي کند: اگر بيماران از اين بودجه بي بهره اند و يا کاستي وجود دارد بايد به مجلس اطلاع دهند تا به چگونگي صرف اين هزينه توسط دولت رسيدگي شود.

گراني دارو چالش بيماران يا مسؤولان؟

مسؤول روابط عمومي معاونت غذا و داروي وزارت بهداشت به توليد 97 درصدي دارو در داخل کشور اشاره مي کند و مي افزايد: دولت براي اين قبيل داروها يارانه مي دهد، ولي 3 درصد دارويي که از خارج وارد کشور مي شود به دليل ارزبري با يارانه دولتي نيز گران عرضه مي شوند.
سعادت دار اشاره مي کند: چون در داخل کشور امکان تهيه اين 3 درصد دارو نيست و هنوز نيازمند زمان زيادي براي تحقيقات و ساخت اين قبيل داروها هستيم در نتيجه کشور مجبور است اين داروهاي گران را از خارج وارد کند.
و اما پيگيري خبرنگار ما براي گفتگو با يک مسؤول در معاونت غذا و دارو به علت چالشي خواندن اين موضوع ميسر نشد. تهيه كننده:مريم احمدزاده