آفتاب: نماینده فدراسیون جهانی تالاسمی (TIF)، گفت: «خانم دکتر فاطمه هاشمی، بی‌شک یکی از مؤثرترین اعضاء هیأت مدیره فدراسیون جهانی تالاسمی است که قطعاً بدون کمک‌های ایشان، فعالیت‌های TIF در افغانستان و عراق نیز بی‌ثمر می‌ماند».
به گزارش خبرنگار اجتماعی آفتاب، «ماتئوس دمیتریادس»، نماینده فدراسیون جهانی تالاسمی (TIF) که به ایران سفر کرده‌ است، با تقدیر از نقش ویژه بنیاد امور بیماری‌های خاص در اجرای برنامه جامع پیشگیری و آموزش بیماری تالاسمی در ایران گفت: «ایران یکی از کشورهای پیشرو در اجرای برنامه‌های TIF است».
عضو قبرسی فدراسیون جهانی تالاسمی، به بخشی از فعالیت‌های ایران در این زمینه اشاره کرد و با تقدیر از نقش ویژه خانم فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: «بنیاد امور بیماری‌های خاص ایران، نه تنها در اجرای برنامه‌های TIF در ایران موفق عمل کرده است بلکه کمک‌های فراوانی هم به TIF، در پیشبرد این برنامه‌ها در کشورهای ضعیف منطقه نظیر عراق و افغانستان رسانده‌است».
وی در همین زمینه گفت: «ایران الگویی برای توسه کشورهای ضعیف منطقه است».

دمیتریادس همچنین به فعالیت‌های بنیاد امور بیماری‌های خاص ایران در زمینه ترجمه و چاپ کلیه بروشورها و کتاب های تالیف شده در زمینه تالاسمی توسط TIF به دو زبان‌ فارسی و عربی و توزیع این بروشورها در ایران و کشورهای عربی اشاره و از این فعالیت‌ها تقدیر کرد.
نماینده فدراسیون بین‌المللی تالاسمی گفت: «30یاست فدراسیون استفاده از کشورهای قوی برای آموزش چند کشور ضعیف در زمینه برنامه ملی تالاسمی است، و در همین راستا، TIF از ایران به عنوان الگو در زمینه اجرای برنامه جامع ملی تالاسمی برای سایر کشورهای منطقه استفاده می‌کند».
وی افزود: «هم اکنون طرح توانمندسازی افغانستان در زمینه نوشتن، طراحی و پیشگیری در بخش برنامه ملی تالاسمی با کمک ایران را در دست اقدام است. سال گذشته نیز TIF با همکاری بنیاد امور بیماری‌های خاص، کارگاهی برای آموزش پزشکان عراقی در تهران برگزار کرد».
نماینده TIF در ادامه به بخش دیگری از فعالیت‌های این فدراسیون در زمینه برگزاری دوسالانه کنفرانس‌ها و یا کارگاه‌های آموزشی و علمی در سطح بین‌المللی اشاره کرد و گفت: «TIF تاکنون کارگاه‌های متعددی در زمینه درمان و مدیریت بیماران تالاسمی برگزار کرده است».
دمیتریادس برگزاری نخستین کنفرانس بین‌المللی تالاسمی در خاورمیانه را مهم‌ترین برنامه TIF در یک سال آینده دانست و گفت: «این کنفرانس، با حضور ایران و 17 کشور عربی، اول ودوم ماه می سال 2009 در دمشق پایتخت سوریه برگزار خواهد شد شود وی افزود: در راستای این فعالیت‌ها اولین کنفرانس بین‌المللی خاورمیانه‌ای تالاسمی در برگزار خواهد شد که طی آن 200 دانشمند از سراسر دنیا در خصوص پیشرفت‌های دارویی، درمانی و روش‌های پیشگیری از تالاسمی به بحث و تبادل نظر خواهد پرداخت».
دمتریادس گفت: «این کنفرانس در دو بخش ارائه اطلاعات عمومی و کارگاه‌های آموزشی والدین و بیماران برگزار می‌شود».

نماینده فدراسیون بین المللی تالاسمی در پاسخ به پرسش خبرنگار آفتاب در مورد پیشرفت‌های به دست آمده از زمان تأسیس TIF در سال 1987 تاکنون خاطرنشان کرد: «در پرتو این تلاش‌ها، در کشور قبرس که زادگاه TIF به شمار می‌رود، طی 10 سال گذشته تنها 15 مورد تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور گزارش شده که این یک رکورد بسیار خوب محسوب می شود».

وی در عین حال تأکید کرد: «در هیچ جای دنیا نمی توان مانع ازدواج دو فرد ناقل تالاسمی شد ولی در حاضر در اکثر کشورهای عضو TIF مجوز سقط جنین نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور قبل از 4 ماهگی صادر شده که این نیز با تلاش‌های و پیگیری‌های TIF به دست آمده است».

وی افزایش امید به زندگی در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور را از دیگر دستاوردهای TIF برشمرد و گفت: «دسترسی همگانی و رایگان به داروهای مورد نیاز بیماران تلاسمی، و اقدامات درمانی در زمینه تالاسمی اکنون به عنوان یکی از شعارهای فدراسیون بین المللی تالاسمی مطرح است، و همین موضوع باعث شده که بسیاری از کشورهای عضو، بخش قابل توجهی از هزینه‌های درمانی بیماران تلاسمی را متقبل شوند».

به گفته وی به عنوان مثال در قبرس پس از گذشت 22 سال از تاسیس فدراسیون تالاسمی در این کشور، میزان افراد زیر 16 سال مبتلا به تالاسمی بسیار کاهش یافته و علاوه بر آن با افزایش امید به زندگی بیماران تالاسمی، چند مورد از مرگ ومیر افراد تالاسمی در سنین بالای 70 سال نیز گزارش شده، که در سال‌های قبل دور از ذهن به نظر می‌رسید و این خود نشان از افزایش کیفیت زندگی بیماران تالاسمی در قبرس است.

وی با بیان اینکه کشورهایی چون ایران، بحرین، امارات، لبنان و عربستان سعودی برنامه جامعی برای پیشگیری و درمان تالاسمی در کشور خود اجرا کرده‌اند گفت: «کشورهایی مثل مصر و سوریه نیز در این زمینه فعالیت‌هایی انجام داده‌اند اما هنوز به کیفیت مطلوب دست نیافته‌اند».
منبع : رونامه افتاب