مسئولان لحظه ای کودکان تالاسمی را فرزندان خود بدانند!

خبرگزاری مهر - گروه اجتماعی: تازه پا به نوجوانی گذاشته بود ولی نمی دانست چرا می بایست به جای درس خواندن و کارهایی که هم سن و سالان او انجام می دهند ، بار سنگین دارو خریدن را به دوش بکشد اما باید می رفت. چون ، نداشتن دارو ، یعنی خداحافظ زندگی!

به گزارش خبرنگار مهر ، مشکلات دارو و هزینه بستری و درمان بیماران تالاسمی از مشکلات مهم این بیماران است چرا که اغلب خانواده های این افراد نیز به لحاظ وضعیت اقتصادی در سطح پایین قرار دارند بنابراین پرداخت این هزینه ها مشکلات زیادی را برای آنان ایجاد کرده است.

متاسفانه برخی از این بیماران به علت نیاز به تزریق های مکرر خون و آلودگی ناشی از خون های تزریقی که در گذشته وجود داشته مبتلا به بیماریهای عفونی دیگری نظیر هپاتیت نیز شده اند و این مشکلات آنان را مضاعف کرده است.

از آنجا که مصرف داروهای بیماران تالاسمی به صورت تزریقی است و به علت مدت طولانی تزریق ضمن تحمل درد زیاد باید بخش زیادی از ساعات شبانه روز حدود 9 ساعت را هر روز به آن اختصاص دهند که البته امروزه داروهای جدیدی برای مصرف این بیماران در دنیا کشف و تولید شده اما هنوز این دارو در دسترس به علت گرانی در دسترس بیماران کشور قرار ندارد.

این داروی جدید به صورت خوراکی بوده و در صورت تائید موثر بودن آن می تواند بسیاری از مشکلات بیماران ناشی از درد و صرف وقت زیاد را شبانه روز را حل کند اما به علت اینکه این دارو فقط توسط برخی پزشکان معالج بیماران تالاسمی موثر بوده و تائید شده اما هنوز توسط وزارت بهداشت و شورای عالی بیمه مورد تائید قرار نگرفته بنابراین بیماران را از دسترسی به آن محروم کرده است.

عدم تائید این دارو و قرار نداشتن این دارو در فهرست دارویی مشکلاتی را برای بیماران ایجاد کرده و از سوی دیگر همین داروهای رایج نیز در بسیاری از با کمبود و یا حداقل با ایجاد سهمیه بندی در داروخانه ها مواجه می شود که این امر نیز موجب ابتلای بیماران به عوارض ناشی از تاخیر در مصرف دارو می شود.

حسین اسدی ، بیمار تالاسمی به خبرنگار مهر می گوید: مدت 2 سال است که در صف دریافت این داروی جدید تالاسمی ها هستم و هر جایی که فکر می کردم بتوان این دارو را پیدا کنم سر زدم و یا به هر کسی که می توانست در این مورد کمک کند مراجعه کردم اما هیچ فایده ای نداشت.

وی می افزاید: تالاسمی ها نمی دانند باید به حرف چه کسی گوش بدهند، از یک طرف پزشک معالجمان تاکید بر مصرف سریع داروهای جدید را با توجه به وضعیت جسمی می دهد و از یک طرف هم داروی جدیدی وجود ندارد و اگر هم باشد پول تهیه آن را باید از کجا بیاوریم.

حمیده ساجدی که چند روز پیش از کرمان برای تهیه دارو ، به تهران آمده است ، از داروخانه دست خالی بیرون می آید.

او می گوید: چند سال پیش به خاط تزریق خون های آلوده به هپاتیت مبتلا شدم برای همین برای گرفتن غرامت از دادگاه ، به تهران آمدم تا بتوان از طریق آن هزینه داروهایم را بپردازم اما انگار این چند روز فقط وقتم را در این شهر تلف کردم چون گفتند فعلا باید منتظر بمانید.

این بیمار تلاسمی ادامه می دهد: اگر اشتباهی در مورد تزریق خون های آلوده شده در مورد همه بیماران مبتلا به بیماریهای هپاتیت ایجاد شده بنابراین نباید بیماران را از هم جدا کرد و فقط خسارت را به آنهایی را که حامی قوی داشتند ، داد ، چون الان بیماران هموفیلی حداقل قسمتی از غرامتشان را گرفته اند.

علی ابراهیمی ، بیمار دیگر تالاسمی با اینکه هنوز نوجوان است با بیان اینکه اخبار تالاسمی ها را هر روز در روزنامه ها می خواند تا شاید خبر خوبی برای بیماران داشته باشد ، می گوید: با اینکه مدت ها پیش اعلام کردند که صندوقی برای آنهایی که از طریق خون های آلوده هپاتیت گرفته اند، تشکیل شده اما هنوز معلوم نشده که تصمیم دارند کمکی به این بیماران داشته باشند یا نه.

رئیس هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نیز در این باره می گوید: تلاش های زیادی شده تا داروی جید بیماران تالاسمی در فهرست داروهای تحت پوشش بیمه قرار گیرد اما هنوز این امر محقق نشده است. متاسفانه این دارو از هزینه سنگینی برخوردار بوده اما حتی یارانه دارویی نیز به آن تعلق نگرفته است.

دکتر محمود هادی پور در گفتگو با خبرنگار مهر ، می افزاید: بیمارانی که پزشک معالج آنان ، این داروی جدید را تجویز کرده است باید ماهانه حداقل یک میلیون تومان برای تهیه و مصرف این دارو صرف کنند که با در نظر گرفتن دوره درمانی یک ساله حداقل 12 میلیون تومان هزینه در بر خواهد داشت.

وی اظهار می دارد: متاسفانه تزریق خون های آلوده که در گذشته صورت گرفته باعث شده که از مجموع بیماران مبتلا به تالاسمی ، یک هزار و 989 نفر که بین 22 تا 26 درصد کل تالاسمی ها هستند ، به هپاتیت مبتلا شوند که البته این آمار جدای از تعداد بیماران آلوده شده به ویروس هپاتیت است.

هادی پور می افزاید: دولت به عنوان متولی شهروندان باید به گونه ای عمل کند که در مورد حوادث غیر مترقبه یا خطاهایی که نمی توان برای آنها راه حلی پیدا کرد ، به عنوان حامی به این افراد کمک کند و در این مورد تشکیل صندوق حمایت از آسیب دیدگان ناشی از انتقال خون آلوده باید به عنوان اولویت فوری برای اجرا در نظر گرفته شود .

وی در مورد کمبود داروهای بیماران تالاسمی می گوید: تا چند وقت پیش کمبود داروی بیماران بیشتر شامل بیماران هموفیلی می شد اما متاسفانه به جای افزایش امکانات برای بیماران این معضل به بیماران تالاسمی هم سرایت کرده است.

هادی پور ادامه می دهد: معضل دیگری که در خصوص این بیماران وجود دارد ، با توجه به اینکه تعداد بیماران خاص و از جمله بیماران تالاسمی کاملا مشخص است این انتظار می رود که وزارت بهداشت برای در اختیار قرار دادن امکانات و خدمات بهداشتی و درمانی به این افراد مشکلی نداشته باشد اما متاسفانه به رغم وجود تعداد مشخص و معین این بیماران، وزارت بهداشت نتوانسته برای امکانات مناسبی است.

به گفته حامیان بیماران تالاسمی ، هم اکنون 18 هز ار و 469 بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که اغلب این بیماران از وضعیت درمانی مناسبی برخوردار نیستند و توقع آنان از مسئولان جدید وزارت بهداشت و درمان در دسترس قرار دادن درمان سالم و به روز است.

معاون دارو و غذای وزارت بهداشت در این باره می گوید: با توجه به اینکه فقط طی 2 ماه سال جاری یک میلیون و 250 هزار ریال از داروی دسفرال توزیع شده و این میزان به اندازه 3 ماه سال گذشته بوده ، بنابراین دارو کم نبوده و حتی بیشتر از سال گذشته توزیع شده است.

دکتر رسول دیناروند در گفتگو با خبرنگار مهر می افزاید: داروهای بیماران خاص فقط توسط داروخانه های ویژه توزیع می شود که تعداد آنها در سراسر کشور 50 تا 60 داروخانه است و این داروخانه ها هم تعداد بیماران مبتلا به بیماریهای خاص و تعداد مورد نیاز این داروها برای این افراد مشخص است.

وی اظهار می دارد: هم اکنون یک میلیون و 250 هزار ریال از داروی دسفرال برای درمان بیماران تالاسمی در کشور توزیع شده ، در صورتی که سال گذشته برای همه بیماران 4 میلیون و 800 هزار ریال دارو توزیع شده است و این امر نشان می دهد که سال گذشته طی 3 ماه یک میلیون و 250 هزار ریال توزیع شده ، در صورتی که امسال این مقدار دارو در 2ماه توزیع شده است.

معاون دارو و غذای وزارت بهداشت تصریح می کند: متاسفانه عده ای درآمدشان به مصرف بالاتر این داروها در کشور بستگی دارد ، بنابراین هر چند وقت یکبار سر و صدا می کنند. در صورتی که موجودی دارو ، برنامه مربوط به حمل و نقل و واردات آن به گونه ای است که مشکلی در خصوص این داروها ایجاد نمی شود.

وی ادامه می دهد: هم اکنون کمبود داروی دسفرال برای بیماران خاص نظیر تالاسمی ها وجود ندارد ، چون دارو بر اساس تعداد بیماران و میزان مورد نیاز توزیع شده است.  

فاطمه هاشمی ، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در مورد داروی خوراکی جدید بیماران تالاسمی می گوید: داروی جدید بیماری تالاسمی که به شکل قرص است پس از تائید نهایی پزشکان در مورد ضرورت مصرف، تحت پوشش بیمه قرار می گیرد .

وی در گفتگو با خبرنگار مهر با بیان اینکه مشابه خارجی این دارو در کشور نیز تولید می شود ، می گوید: هم اکنون 3 سال است که این دارو در حال بررسی و آزمایش است به گونه ای که برخی پزشکان آن را تائید کرده اند و در صورتی که این دارو در شورای عالی بیمه مورد تائید قرار گیرد می تواند کمک زیادی به بیماران نیازمند به مصرف این داروها کند.

هاشمی با بیان اینکه این دارو هنوز هم در کشورهای مختلف به صورت دائم مصرف نمی شود و داروی دسفرال مصرف می شود ، اظهار می دارد: این قرص ها گران قیمت است بنابراین اگر بتوان این نوع داروها را با کیفیت مطلوب در کشور تولید و آن را تحت پوشش بیمه قرار داد کمک زیادی برای بیماران نیازمند به این داروها خواهد شد.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص تصریح می کند: هم اکنون تعداد تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی از یک هزار تولد زنده در سال به 200 تولد کاهش یافته است چون برنامه های لازم برای جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی انجام می شود اما میزان تولد بیماران هنوز به صفر نرسیده است در صورتی که می توان به راحتی از تولد بیماران مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرد.

هنوز هم کودکان مبتلا به تالاسمی به علت ازدواج های فامیلی و یا زوج هایی که نسبت به مشاوره های پیش از ازدواج بی توجهند، متولد می شوند و متاسفانه به گفته کارشناسان در گذشته اغلب تولدهای کودکان تالاسمی به علت عدم آگاهی والدین و کم سوادی آنان بوده اما امروزه هم نیمی از این والدین پیش از تولد فرزند خود از احتمال زیاد ابتلای فرزندشان به بیماری تالاسمی آگاهی دارند.

رئیس بنیاد امور بیماری های خاص می گوید: برای جلوگیری از تولد بیماران مبتلا به تالاسمی نیاز به کمک و همکاری مردم است چون افرادی که تصمیم به ازدواج دارند باید سعی کنند در صورت ابتلا به تالاسمی مینور ، با یکدیگر ازدواج نکنند.

هاشمی ادامه می دهد: حتی در صورت ازدواج یک زوج مبتلا به تالاسمی مینور ، باید حتی الامکان آزمایش های دوران بارداری را انجام دهند تا کودک مبتلا به بیماری تالاسمی متولد نشود.

وی می گوید: باید امکانات در زمینه انجام آزمایشات لازم برای زوج های مبتلا به تالاسمی مینور فراهم شود که البته در کشور مراکزی برای انجام این آزمایشات ایجاد شده اما باید افزایش یابد .

منبع : خبرگزاری مهر