سالها پیش درست زمانی که هیچ بیمارستانی بیماران بزرگسالش را نمی پزیرفت .... وعلم پزشکی  هم در عجب مانده بود که بیماران تالاسمی چرا عمری بیشتر از 20 سال دارند ،ساختمانی به هر سختی و مشقتی که شد از بنیاد مستضعفان گرفته شد.  
قرار این بود که پناهگاهی شود برای بی پناهان بزرگسال تالاسمی که تمامی قواعد و اصول پزشکی را زیر پا گذاشته و عمری بیشتر از 20 سال را تجربه کردند.  
حال همگی دست به کارشدند (بیماران در کنار خانواده هایشان)  تا ساختمان اهدائی تبدیل به یک درمانگاه شود برای کسانی که نه جایی در بیمارستانهای کودکان دارند و نه پزشکی که مسئولیت شکستن قواعد پزشکی این بیماران را به عهده بگیرد.  
با هر مصیبتی که بود درمانگاه تاسیس شده در موقع افتتاح همگی عکس یادگاری گرفتیم با کسانی که پز کار برای بیماران تالاسمی را فریاد میزدند،که بعد ها از هیچکدامشان اثری ندیدیم.  
سالها از ساخت و راه اندازی این خانه امید گذشته و میدران و پرسنل زیادی را به خود دیده..ما هم که در گذر ایام فقط پیر تر شدیم و کمی هم پوستان کلفت تر.  
یادم هست که در ایام نه چندان دور به محض وجود هر مشکلی همگی قیام میکردیم که مشکل پیش آمده رابرطرف کنیم. هر چه می گذشت مشکلی جدید تر پیش می آمد.  
نه پزشک متخصصی داشتیم و نه پرستار مطلوبی ..اما هر چه بود رفاقت بود و همدلی.  
روزگار گذشت و این گذر ایام داشته هایمان را کم رنگ و نداشتهایمان را برطرف کرد.حال هم پزشک متخصص داریم آن هم از هر نوعش ..و هم تجهیزات خوب و لازم ... اما ....  
چند باری هست که درمانگاه رفتن برایم سخت شده...وارد که میشوی نگاههای سنگین پرسنل به تو این را می گوید که وقت زیادی نداری و باید هر چه سریعتر کارهایت را انجام دهی ..نمونه ات را بده و برو. کمتر از یکی دو ساعت خونت آماده است و باید تزریقش کنی.  
چیزی که مرا همیشه به تعجب وا داشته سرعت عملکرد پرسنل است.گفته معروفشان که باید کارت تا ساعت 3 تمام شود ..ما بیشتر از ساعت 3 نمی مانیم.  
یادم هست در یک پروتکل درمانی خوانده بودم که تالاسمی ها در هنگام تزریق خون چه کارهایی را باید انجام دهند و چه کارهایی را نباید انجام دهند.مهمترین آنها نداشتن استرس و ناراحتی عصبی است..یادم نمی آید جز چند باری که در گذشته آنجا خون بدون استرس زده ام دیگر این اتفاق برایم رخ داده باشد.  
مدیران درمانگاه همه تلاش خود را برای بهبود وضعیت آنجا انجام داده اند حال بعضی ها شان کمیت برایشان مهم بوده و بعضی دیگر کیفیت.در این بین بیماران هستند که همیشه  فراموش می شوند .  
نبود بودجه و ندادن اضافه کار به پرسنل غیر از پرسنل رسمی باعث شده که کادر درمانی درمانگاه که اکثرا شرکتی و قراردادی هستند برای اینکه کمتر ضرر کنند سرعت کارشان را بالا ببرند ..این امر چقدر از کیفیت درمان میکاهد بماند.استرس وارد شده به بیمار ..پایین آمد کیفیت کار آزمایشگاه و دیگر مسائل چیزی است که توجهی به آن نمی شود.  
واقعا ما کجای کاریم ؟؟؟ داشتن هزار جور امکانات جور وا جور ...مثل میز و نیمکت و کامپوتر و یا حتی کانکسهای بزرگ و کوچک چقدر باعث بالا رفتن کیفیت کار درمانگاه شده ؟؟ رضایت مندی بیماران در طی این چند سال (از زمان تاسیس تا به حال) چند بار مورد توجه قرار گرفته؟  
ویا اینکه اصولا رضایت بیمار اهمیت دارد؟تایید بازرسان سازمان و یا وزارت بهداشت اولویت کار یک مدیر است یا رضایت کسانی که هدف اصلی تشکیل این خانه امید بودند؟؟  
  
  "عکس پیوستی مربوط به روز افتتاح درمانگاه تالاسمی "