هر چند وقت یکبار خون تزریق می کرد، مدام یک مشت قرص فولیک اسید می خورد، از بچگی کم خونی شدید، ضعف و بی حالی داشت، کم کم که بزرگ می شد با بزرگ شدن قدش کبد و طحالش هم کمی بزرگتر شد.

آمد و رفت بیمارستان و دردسرهای تزریق خون و... وقتی که با من صحبت می کرد همش زل می زد تو چشمای خسته مادرش و می گفت خیلی مهربونه، منو خیلی تحمل کرده، از بچگی غصه مو خورده و همین چند روز پیش هم که شنیده.. شنیده من مبتلا به بیماری قلبی شدم حسابی به هم ریخته...

برادر بزرگترم هم خسته شده و حسابی نگرانه.. نگران آینده من و بیماریم.. نگران روزهایی که هنوز نیومده و میشه پیش بینیش کرد... میشه پیش بینی کرد... تا هفته آینده دوباره باید خون تزریق کنم.. درد بکشم و کنار تختم  مادرم منتظر بشینه و ببینه چطور یکی از اعضای خانواده داره روز به روز زار و نحیف می شه و ضعیف و ضعیف تر...

همین چند وقت پیش رفته بود پیش دکتر.. دکتره متخصص قلب بود، مدتی بود که احساس درد شدید تو قفسه سینه اش داشت، برای تزریق خون به بیمارستان رفته بود که دکترای اونجا بهش گفته بودن باید بری یه نوار قلب بگیری، اصلا بهتره با یه متخصص قلب و عروق هم مشورتی داشته باشی.. براش خیلی سنگین بود که قبول کنه در کنار مریضی خودش قلبش هم مشکل داشته باشه.. به این در و  اون در زد که توانسته بود بره پیش دکتر... اول خیلی سعی کرد به خودش بقبولونه که هیچی نیست ولی بازم دل مادرش طاقت نیاورد و دنبال کاراش رفت تا بتونه از طرف کمیته امداد یه معرفی نامه بگیره و بره پیش دکتر صالح.

پدرش چند سال پیش فوت شده بود، اونا هم زیر نظر کمیته امداد بودن و با کار کردن برادر بزرگترش، مخارج بیماری اون و زندگیشونو  تامین می کردند.

مادرش بنده خدا اونم مریض بود به خاطر زیاد کار کردن پشت دار قالی چشاش ضعیف شده بود کمرش هم... دکتر بهش گفته بود باید مواظب خودش باشه چون مبتلا به دیسک کمر شده ممکنه نیاز به عمل داشته باشه.. پیش دکتر صالح که با مادرش رفته بود.. دکتر یه چیزایی بهش گفته بود.. عوارض قلبی و... مشکلات دیگه اش و...

می گفت با مادرم که از مطب دکتر بیرون اومدیم همش تو این فکر بودم که بیماری قلبی ... یه مشکل دیگه... دیگه تحمل این یکی رو نداشتم... دائم چهره دکتر صالح جلوی چشام بود و حرفاش تو ذهنم بالا و پایین می شدند .. مخم دیگه داشت سوت می کشید.. چهره مادرم رو که می دیدم بیشتر غصه ام می گرفت.. دکتر صالح بهم گفت بیماریت باعث شده که کم کم قلبتم درگیر بشه.. به خاطر تزریق خون و جذب اضافه آهن تو بدنت دچار عوارض قلبی عروقی شدی..

دکتر براش توضیح داده بود و گفته بود تزریق پشت سر هم خون باعث می شه آهن اضافی جذب بدن بشه و تو بدن رسوب کنه و وضعیتی رو به وجود بیاره که اسمش افزایش غیر طبیعی آهنه.. تو صحبتاش اضافه کرده بود که آهن مازاد برای بافت و ارگانهای بدن به ویژه قلب و کبد  سمیه و منجر به مرگ زودرس و یا نارسایی سایر ارگانهای بدن فرد بیمار می شه...

خاطرش اومد که دکتر مرتضوی که سالها بود تو بیمارستان اونو می دید و کار تزریق خونش تحت نظر اون انجام می شد یه صحبتهایی اونطوری براش داشته ... بهش گفته بود برای کمک به دفع آهن اضافی بدن بیمار باید تحت درمان سخت و دردناک بادارویی به اسم دسفرال قرار بگیره...

دکتر مرتضی طریقه تزریقشو براش توضیح داده بود که دارو از طریق یک سوزن متصل به پمپ و زیر پوست ناحیه معده یا پاها تزریق می شه، تزریق این دارو پنج تا هفت بار در هفته و  هر بار 12 ساعت طول می کشه، ستاره از اونجایی که میل داشت در مورد بیماریش بیشتر بدونه هر از چند گاهی سئوالهایی از دکتر مرتضوی می پرسید.. دکتر هم با دقت سئوالای اونو جواب می داد.

ستاره می گفت دکتر مرتضوی تمام جسم و روحشو وقف بیماران خونی می کنه.. بیماری تالاسمی هم یه بخش ازکارشه، اون می گفت دکتر خیلی سعی می کنه با بیماراش ارتباط خوبی داشته باشه، بهشون اطلاعات بده، راهنماییشون کنه، برای همینم ستاره ازش سئوال می پرسید اگه وقت داشت سئوالشو جواب می داد.. اگرم نداشت یه سری مقاله بهش می داد تابخونه.. یه روز ازش پرسید دکتر چرا من به این بیماری مبتلا شدم.. اصلا بیماری تالاسمی چیه؟ ستاره از اونجایی که دختر کنجکاوی بود با وجود اینکه 14 ، 15 سال بیشتر نداشت همیشه پر از سئوالات مختلف بود و بیماریش هم کنجکاویش رو بیشترکرده بود.. ستاره می گفت دکتر گفته تالاسمی یا کم خونی شدید یه بیماری ژنتیکه که در اون تعداد زیادی از گلبولهای قرمز خون مریض شکل اصلی خود رو از دست می ده و قادر به حمل اکسیژن نیست.

ستاره از دکتر خواسته بود بیشتر براش توضیح بده .. دکترم یه مقاله ای به ستاره داده بود که بخونه « تالاسمی یا کولیزم که در بین مردم به بیماری کم خونی معروف است یک بیماری ارثی است که در نتیجه ازدواج دو نفر که حامل ژن آن بیماری هستند وبعضا هیچگونه علائمی از بیماری ندارند به و جود می آید و به دو صورت حاد و خفیف بروز می کند.»

ستاره می گفت بیمار تالاسمی علاوه بر هزینه های هنگفت مالی که بر دوش دولت و خانواده تحمیل می کنه، فرد رو  از نظر معنوی هم با مشکلات جدی در جامعه روبرو می کنه، او می گفت یه روز تو روزنامه خونده عمده بیماران تالاسمی در زمینه اشتغال و استفاده از خدمات عمومی جامعه با مشکل روبرو هستند و تشکلی جامع و فراگیر برای پیگیری حقوق این قشر وجود نداره...

--- تالاسمی یک بیماری است، نه سرشکستگی---

به گزارش خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)منطقه کرمانشاه، هموگلوبین جز انتقال دهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی می باشد که شامل دو پروتیین مختلف به نام آلفا و بتا است، اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد سلولهای خونی به طور کامل شکل نگرفته و توانایی حمل اکسیژن کافی را ندارد، بنابراین افرادی که در آنها هموگلوبین به میزان کافی پروتئین آلفا تولید نمی کند به تالاسمی آلفا و افرادی که در آنها هموگلوبین به میزان کافی پروتئین بتا تولید نمی کند به تالاسمی بتا مبتلا می شوند.

به گفته متخصصان خون، بهترین روش درمانی این بیماری پیشگیری است، پیشگیری که در زمان ازدواج و با دادن یک آزمایش خون می توان از تولد نوزادانی که بعدها مشقات زیادی را متحمل می شوند جلوگیری کرد. باید توجه داشت که تالاسمی سرشکستگی در جامعه نیست بلکه یک بیماری است و می طلبد که با آن برخوردی درست داشت.

بالا بردن آگاهی از تالاسمی و مطالعه و پیروی از دستورات پزشک معالج و اجرای برنامه های درمانی از جمله ضرورتهایی است که باید برای جلوگیری از تولد و درمان درست بیماران تالاسمی مورد توجه قرار گیرند.

نیاز به توجه دقیق تر در راستای حل مشکلات بیماران تالاسمی مسئله ای است که بر هیچکس پوشیده نیست، مشکلاتی که می توان در اثر رفت و آمد برای دسترسی به امکانات درمانی موجود مشاهده کرد، همچنین نگرانی دائمی والدین از سرنوشت فرزندان بیمارشان، ضعف جسمی و روحی بیماران، مشکلات و عوارض ناشی از تزریق مکرر خون، هزینه فوق العاده بالای درمان بیماران، تغییر قیافه و رشد ناهنجار جمجمه و بروز مسائل ومشکلات عاطفی و جسمی و عوارض قلبی عروقی و غدد ناشی از تجمع آهن در بدن را می توان به وضوح در مشکلات بیماران تالاسمی دید.

--- آیا درمانی برای تالاسمی وجود دارد، یا نه---

انتقال خون: شایع ترین درمان برای تمامی اشکال تالاسمی، تزریق سلولهای قرمز خونی است، تحمل این درمان برای بیماران مبتلا به تالاسمی یک امر حیاتی محسوب می گردد، عدم تحمل این درمان منجر به مشکلات شدید بیماری و مرگ زودرس در بیماران می شود.

برای کمک به دفع آهن اضافی داویی بنام دسفرال استفاده می شود، برای مقابله با عدم تحمل این دارو، محققین به دنبال داروهای جدید هستند که بیمار آن را به آسانی تحمل نماید.

مشاوره ژنتیک:  به افرادی که در آزمایش پیش از ازدواج در زمره افراد تحت خطر طبقه بندی شده اند و یا افرادی که دارای بستگان نزدیک مبتلا به تالاسمی هستند مشاوره ژنتیک توصیه می شود.

ریسک تکرار این بیماری در فرزندان بعدی یک زوج دارای فرزند مبتلا 25 درصد می باشد که در صورت تعیین جهش در فرزند مبتلا و تایید ناقل بودن والدین می توان با تشخیص قبل از تولد فرزند بعدی در طی دوران بارداری از وضعیت ابتلا یا عدم ابتلا جنین اطمینان حاصل کرد .

منبع : http://kermanshah.isna.ir