سلام خدمت دوستان
خواهش میکنم دوستان سوالات یا دانسته های خود را در این مورد مطرح کنند.

بنظرمن رویا خانم بهتره ، خود شما شروع کننده تاپیکی که زدید باشید . تا دوستان هم مواردی رو که به نظرشان میرسد در همین راستا بنویسند .
بعضا خیلی وقتا پیش امده ، تاپیکی زده شده ولی بمرور از یاد رفته و در بایگانی سایت قرار گرفته . این تنها پیشنهاد ست .شما صلاح کار خودتون را بهتر میدانید
با تشکر فراوان

باشه پس اول خودم شروع میکنم چند تا سوال دارم که جوابشونو بهم بدین

نمیدونم چند نفر فکر میکنن که ازدواج با یه تالاسمی(ماژور)دور از عقل باشه ولی اینو میدونم که وقتی کسی رو دوست داشته باشی بقیه چیزا مهم نیست
سوال اولم در مورد عمر تالاسمی هاست می خواستم بدونم که چقدر این آماری که در مورد عمر زنده بودن تالاسمی ها میگن درسته چون هرکی یه چیزی میگه یکی میگه تا 30 یکی میگه تا 40 و .... آخه مگه نمیگن عمر دست خداست

سوال دومم در مورد کارایی این افراد چرا آدما فکر میکنن فرد تالاسمی یه بیماریه که نه میتونه کار کنه نه فعالیت کنه نه اینکه مثل فرد عادی باشه در صورتی که اینطور نیست

سوال سومم چرا وقتی میری پیش متخصص که راهنماییت کنه در مورد این بیماری بدترین حالت ممکن رو برات میگه طوری که ممکنه با این کارش خانواده هارو گمراه کنه و 2 نفرو از هم جدا کنه

درود بر دوست و دوستان گرامی

نخست آنکه باید بدانیم تنها فعل عشق و عاشقی و علاقه برای توجیح آغاز یک زندگی کافی نیست !
توجه داشته باشید که بسیاری از زوجهای جوان که بعبارتی عاشق یکدیگرند و علاقه بسیار به یکدیگر دارند پس از انجام آزمایش ژنتیک که جهت ثبت ازدواج در محضر مورد نیاز است و پس از رویت نتیجه مبنی بر اینکه هر دو مبتلا به تالاسمی خفیف ( Minor Thalassaemia ) هستند و این بدان معناست که هر دوی ایشان ناقل ژن تالاسمی هستند و با اینکه میدانند که درنتیجه ازدواجشان بطور تصادفی امکان دارد یک و یا همه فرزندانشان مبتلا به تالاسمی شدید ( Major Thalassaemia ) متولد خواهد ...
بازهم با تکیه بر احساسات عاطفی خود و توجیحات عاشقانه این امر اشتباه و به تعبیری جنایتکارانه (1) را رغم میزنند .
پس در قدم نخست میبینیم که برای آغاز یک زندگی مشترک تنها عشق کافی نیست و میباست تمام این امر مقدس را از تمام جهات بررسی نمود بخصوص که یکسر این داستان عاشقانه نامی بعنوان تالاسمی باشد که نشان میدهد احتیاط شرط عقل است .
اما در مورد طول عمر دوستان با عارضه تالاسمی تنها به دو مورد اشاره مینمایم :

1. افزایش طول زندگی با درمان مناسب همانند افراد عادی جامعه که مبتلا به عارضه تالاسمی نیستند .
2. کاهش طول زندگی با درمان غیر همانند افرادی که به بیماریهای غیر قابل درمان همراه با درد و رنج و همچنان در بیمارستانها مشغول رفت و آمد و بستری شدن هستند .

و اشاره به اینکه امار و ارقام طول عمر و مرگ و میر این دوستان تماما" مربوط به طب پزشکی است و چندان با درمان امروز و اینکه بیمار بفکر خود هست یا خیر کاری ندارند .
در مورد توانایی فعالیت و کارایی هیچکدام از دوستان نباید خودشان را گول بزنند چراکه همین امر باعث مشکلات بسیاری برای این دوستان میشود .
دوستانی که سعی میکنند خود را همطراز افراد دیگر که عارضه تالاسمی را به یدک نمیکشند قرار دهند دچار مشکلاتی میشوند که در دراز مدت عوارض آن مشخص میشود ...
یکی و مهمترین این مشکلات کمی وقت و در مواقعی کاهلی در امر درمان است که حال همگان از عوارض آن باخبرند !
از اینجهت دوستانی هستند که از لحاظ کارایی هیچ کم و کاستی ندارند و در پستهای مختلف مشغول بکارند ...
شغلهایی از قبیل : پزشکی , داروسازی , مهندسی , ریاست و مدیر عاملی شرکت بزرگ , داروسازی و صاحب امتیاز یم داروخانه , تکنسین اطاق جراحی , کارمند سازمان انتقال خون , کارمندی سازمان صدا و سیما , گروه های تخصصی , عضویت در سازمان بهداشت جهانی ( WHO ) , مربی بدنسازی , تکواندو کار و ...
بسیاری مشاغل دیگر که در یک نوشته نمیگنجد .
پاسخ پرسش سومتان بسیار کوتاه است و مستدل :
هنوز بسیاری از پزشکان عمومی , متخصص خون و حتی فوق تخصص خون و آنکولوژی هم درک و علم و اطلاعات درستی از بیماری و بیماران تالاسمی ندارند .
حتما" شنیده اید که پزشک عمومی , متخصص خون و حتی فوق تخصص خون و آنکولوژی پس از رویت یک ف*یل*تر تزریق خون و یا پمپ تزریق دسفرال پس از آنکه مدتی با دهان باز آنها را رویت نمودند , با شگفتی از بیمار راجع به نوع عملکرد و کارایی و حاصل عمل آن از ایشان پرسیده اند .
بنابر این توصیه اکید این است :
درباره بیماری و بیماران تالاسمی تنها با پزشک عمومی , متخصص خون و یا فوق تخصص خون و آنکولوژی درمانگر این بیماران مشورت کنید !
در پایان امیدوارم این گفتگو که بسیار مفید و حائز اهمیت است ادامه پیدا نموده و بتواند به اگاهی بیشتر آحاد جامعه در مورد این بیماری و بیماران مبتلا به آن کمک نموده , بصورت علمی پاسخ ایشان را بدهد .

آقای thunderclap ممنون از توضیحتون اگه یکی از زوج سالم و دیگری تالاسمی ماژور باشه آیا بچه اینها هم تالاسمی میشه؟ چند درصد امکان داره این بچه سالم باشه و برای این زوج هم آزمایش ژنتیک نیاز هست یا نه؟

رئیس عالی بود

آقای thunderclap منتظر جواب سوالم هستم

درود بر دوست و دوستان گرامی

دوست گرامی
Roya
بهترین مرجع جهت این پرسش شما مقالات در این گفتگو است .
درمورد ازمایش ژنتیک باید بگویم که متوجه منظورتان نشدم !
اگر میدانید یکی از طرفین تالاسمی و طرف دیگر کاملا" سالم است حتما" نتیجه یک آزمایش ژنتیک است و آزمایش دیگری نیاز نیست .
اگر منظور دیگری مثلا" در مورد مبتلا بودن فرزند به تالاسمی دارید بفرمائید تا بهتر و راحت تر به پاسخ خود برسید .

از تاخیر در پاسخگویی به شما پوزش میخواهم ( البته فکر میکردم دیگر دوستان نیز اطلاعات خوبی در اینگونه موارد داشته باشند و در گفتگو شرکت نمایند .

من تعجب میکنم که چرا یک همچین موضوعی باید مورد شک دیگران باشه
منظورم اینه که تالاسمیها مثل ادمهای عادی و سالم هستن
چطور میتونن مارو از دیگران جدا کنن درحالی که ما هم مثل همه ادمها توی جامعه هستیم و کار و زندگی میکنیم

داداش کجاشو نفهمیدی ؟ بگو تا برات توضیح بدم
من منظورم اونهاییکه که جلو ازدواج دختر و پسرهای تالاسمی رو با افراد سالم میگیرنه و بلعکس

ممنون از توضیحاتی که میدین آقای thunder clap
یه زوج سالم و تالاسمی میخوان صاحب بچه بشن قبل از بچه دار شدن باید چی کار کنن؟ چه آزمایشاتی باید انجام بدن

درود بر دوست گرامی
Roya
جهت این کار آزمایشی بنام ( PDN ( Parental Diagnosis پیش بینی شده و موجود است .
مراحل و توضیحات بدین صورت است ...

موارد انجام آزمايشات قبل از تولد

1. زوج ناقلي كه قصد دارند بچه دار شوند
2. زوج ناقلي كه فرزند غير مبتلا (سالم يا مينور) داشته و مي خواهند از سالم بودن بچه هاي بعدي شان اطمينان حاصل نمايند.
3. زوج ناقلي كه فرزند ماژور داشته و مي خواهند از سالم بودن بچه هاي بعدي شان اطمينان حاصل نمايند.

روند انجام آزمايشات قبل از تولد (PND)


آزمايش PND شامل دو مرحله مي باشد :
مرحله اول - اين مرحله قبل از بارداری صورت گرفته و طی آن با استفاده از نمونه های خون، نقص ژنی منجر به تالاسمی در يك زوج مشخص مي شود
مرحله دوم - اين مرحله پس از وقوع بارداری صورت گرفته و طی آن با استفاده از نمونه های خون، نقص جنين تحقيق شده و وضعيت سلامتی جنين از نظر ابتلا به تالاسمی مشخص مي گردد.

بهترين زمان براي مراجعه يك زوج جهت انجام PND قبل از بارداري مي باشد .

اقدامات ممكن در صورت تشخيص تالاسمی ماژور در جنين :

بعد از انجام آزمايشات لازم چنانچه جنين مبتلا به تالاسمی ماژور ( نوع شديد ) تشخيص داده شود والدين به اختيار خود مي توانند حداكثر تا هفته 15 حاملگی با ارائه نتايج آزمايشات به پزشكي قانونی جهت ختم بارداری به زايشگاه معرفي گردند و در غير اينصورت خود را براي مقابله با مشكلات داشتن يك فرزند مبتلا به تالاسمي ماژور آماده سازند .

وضعيت زوجين ناقلی كه بدون سابقه PND باردار شده اند :

چنانچه ذكر شد زمان مناسب برای انجام PND، پيش از بارداری است اما در صورتی كه يك خانم ناقل، باردار شده باشد و ناقل بودن وی و همسرش محرز باشد و مينور بودن هيچ يك مورد شك نباشد، در برخي موارد اين شانس وجود دارد كه در زمان باقيمانده ( از زمان تشكيل پرونده تا پايان هفته 15 بارداری ) به جواب رسيد و لذا با پذيرفتن امكان عدم رسيدن به جواب و در دست داشتن تمامی نمونه ها و مدارك لازم مي توانند به آزمايشگاه مراجعه نمايند .
لازم به ذكر است در صورت عدم رسيدن به جواب در بارداری نتايج بدست آمده در بارداری های بعدی قابل استفاده بوده و پرونده بيمار قابل رجوع است .

داریوش خان گل گفتی داداش
واقعا همینطوره و همینو من از اول اینکه وارد اینجا شدم تو امضام نوشتم و منظورمم همینی بود که شما گفتی
واقعا بچه های ما هیچی از دیگران کم ندارن که هیچ اضاف هم دارن و اونهم بخاطر خودساختگیشونه
از نظر من این تاپیک خیلی خوبه برای نشون دادن این توانائیها که به همه دنیا بفهمونیم که بچه های ما دکتر و مهندس و دانشجو و مثل اقا عباس ورزشکار و اینها هستن و کلی کارهای دیگه که خیلیها که مشکل مارو ندارن و بظاهر خودشونو سالم میدونن تو خواب هم اون فعالیتهارو نمیتونن بکنن
رویا خانم خوب صحبتی کرد اون بالا و من واقعا از به انسانهایی که طرز فکرشون اینطوره و خودشونم تلاش میکنن و دنبال اطلاع و اطلاع رسانی تو جمعمون هستن افتخار میکنم
امیدوارم سطح اگاهی مردم بالاتر بره و امثال رویا خانم و شوهرشونم خوشبخت بشن
یاحق

سلام خدمت دوست عزیز آقا dariush
من نمی خواستم به کسی توهین کنم اگه سوالاتی که پرسیدم یا واژه هایی که استفاده کردم اشتباه یا نابه جا بوده یا باعث ناراحتی شما شده به بزرگیه خودتون ببخشید این حرفایی که شما فرمودید منم قبول دارم هیچ تضمینی به چیزی نیست از اتفاق فردی که میگه سالمه شاید سالی یه بارم چک آپ نمیره حتی اگه مریضم باشه تا موقعی که حالش بدتر نشده کاری نمیکنه کسی که سلامتی داره قدرشو نمیدونه مگر اتفاقی براش بیفته اون موقع آویزون خدا میشه ازش کمک میخواد
بازم ببخشید

بحث جالبیه
تا حدودی با حرف ها و نظراته داریوش و تالا طلا موافقم
و اینکه حرف رویا برا خودشم صدق میکنه دیگه بنده خدا
تا وقتیکه نیازی به اطلاعات راجع به تالاسمی نداشته که نمیومد اینجا عضو شه و فعالیت کنه: "منم قبول دارم هیچ تضمینی به چیزی نیست از اتفاق فردی که میگه سالمه شاید سالی یه بارم چک آپ نمیره حتی اگه مریضم باشه تا موقعی که حالش بدتر نشده کاری نمیکنه کسی که سلامتی داره قدرشو نمیدونه مگر اتفاقی براش بیفته اون موقع"
حالا که سعی خودشو کرد و دیگه آش کشک خالته باید تو پژواک فعال باشی که نگیم دیگه خرت از پل گذشت و ....